Saturday, December 28, 2013
María Claudina Rojas de Marino, mártir...
como la gran mayoría de las mujeres casadas con "Marinos" y hablo de MI rama genealógica, para que ninguna estúpida/a de la famiglia ( unita?) se ofenda....llegado el caso, se van a la merda.( mi "editora" dice que mi lenguaje se aleja de lo poético...)
Un día como hoy de hace 100 años, nació en Oncativo, Provincia de Córdoba; tercera de tres hijas.
Su padre, fue uno de los primeros aviadores del país y ejercía de cartero de ambos lados de la cordillera.
Por tal motivo supo darle buen uso a sus ahorros, lo que le deparó una infancia feliz, "sin faltarle nada".
Con el tiempo tendrían una pensión en el centro de Córdoba capital, y donde conocería a mi abuelo Raúl, momento clave del inicio del "mártirio".( Doña María y Don Rulo ).
El padre en un accidente aéreo de temporales y mala suerte, falleció siendo ella muy joven aún.
Mi abuela era pariente lejana de la familia del escritor Ricardo Rojas.
La "yaya", de descendencia"vasca francesa", algo que siempre repetía o hacía notar. Nunca averigué si por el lado de los "Rojas" o "Arevalos".( ya con los 9 años de burocráticos trámites de ciudadanía italiana tuve bastante! )
Sus hijos: Miguel ( 1930 ) Raúl ( 1931 ) Rúben ( 1941 ) Hugo ( 1943 ) Pablo ( 1948 ) y Oscar ( 1949, mi padre )
2 anécdotas vienen a mi mente al recordarla, una, un sueño que siempre le dio vueltas por la cabeza y que con la vejez, se haría más frecuente y otro, un hecho que le pasó de joven.
Contaré la última, a los 17 años aproximadamente, fue con una amiga ( Laura, eterna amante de los gatos y del mejor arroz con leche que he probado! ), mejor dicho, ella la llevó, ya que su amiga era como 10 años mayor, a una fiesta por así llamarla, donde había a modo de espectáculos, varios cantantes, con o sin orquesta.
Décadas de oro del tango, años 20, 30.
Uno de ellos, se estaba poniendo de moda y como era costumbre, ( luego de cantar ) pasar por las mesas y saludar, se acercó a la que estaban ellas y de manera muy caballeresca, besó su mano.
"Era morocho, de pelo engominado, de mirada muy expresiva, una voz increíble y con una sonrisa encantadora..."recordaba mi abuela.
-"Carlos Gardel, señoritas, de Buenos Aires."
esa anécdota, se la hacia contar cada tanto! y ella le iba agregando pequeños detalles, "una noche muy calurosa","Laura tenía un vestido rojo" y/o " había luna llena"; para mí, algo tan simple que le pasó, me daba un orgullo inmenso! era como si lo pudiera ver, era una escena de alguna película for export de él, era y es, el más grande tanguero que dio esta vida...
( como de la misma calidad de historia, en cuanto a la casilla donde nací ( Mar del Plata ), que antes su dueña, había trabajado con Eva Perón en Capital Federal, y cuando viajaba para allá y pasaba a saludar a Evita, esta le preguntaba como estaba "la casita blanca", la misma que me crié y que volví a vivir tantos años; que convertí en mi unidad básica y mantuve su color.)
La otra anécdota, era un sueño eterno que tenía, veía como venía su padre en una carroza y la sacaba de ese mundo de inmigrantes en que vivía; de miserias y nostalgias, de italianos con su dialecto y costumbres tan distintas y extrañas.
Esa sensación de que la rescatasen, de volver a su juventud, a sus cosas, a su mundo....
Siempre pero siempre me habló de mi abuelo, como ese "viejo hijo de puta" o por mas que no me contara algo sobre él, se refería de la misma manera; reprochaba que le había gastado todo su dinero ( la herencia de su padre, la venta de la pensión, etc. ) y de la calidad de vida que le dio.
En casi 20 años tuvo 6 hijos, siendo el mas querido por ella "el Rúben", que era nacido en Mardel y que se estableció en Lomas de Zamora, y con el cual viví unos años; nunca había tenido hijos, así que me quería como tal y yo como a un padre....pero no dejaba de tenerla "cagando" a su mujer, Isabel; digamos que de todos , era "el menos malo".
Desde que tengo memoria, mi abuela no vivía con mi abuelo, antes no existía el divorcio, era una costumbre estar casado 40/50 años, hacía muchos años que se había ido el amor ( si alguna vez lo hubo...)
Terminó sola, tomando su vinito diario y compartiendo con uno de sus tantos nietos ( yo ) sus últimos años...al final llegó el Alzheimer, un geriátrico ( cementerio viviente ), un velatorio que nadie pagó y un entierro, donde 1 de sus hijos, mi padre Oscar, no fue, por no verlo a su hermano Hugo, ya que estaban peleados....
De los otros 2 que quedaban ,Miguel, estaba a 400 km, ciego y con demencia senil...Rúben ya había muerto ( algo que nunca pudo superar ) Pablo, falleció de muy joven y Raúl en alguna villa miseria, el "tio Pancho" siempre se rodeó/vivió en un mundo de violencia; de prisiones o cirujeando de joven con don Diego Maradona, por Fiorito, década del 60.( otra historia, otra canción...)
Abuela! por donde estés, salud en tu memoria y muchas gracias por todo...
Un día como hoy de hace 100 años, nació en Oncativo, Provincia de Córdoba; tercera de tres hijas.
Su padre, fue uno de los primeros aviadores del país y ejercía de cartero de ambos lados de la cordillera.
Por tal motivo supo darle buen uso a sus ahorros, lo que le deparó una infancia feliz, "sin faltarle nada".
Con el tiempo tendrían una pensión en el centro de Córdoba capital, y donde conocería a mi abuelo Raúl, momento clave del inicio del "mártirio".( Doña María y Don Rulo ).
El padre en un accidente aéreo de temporales y mala suerte, falleció siendo ella muy joven aún.
Mi abuela era pariente lejana de la familia del escritor Ricardo Rojas.
La "yaya", de descendencia"vasca francesa", algo que siempre repetía o hacía notar. Nunca averigué si por el lado de los "Rojas" o "Arevalos".( ya con los 9 años de burocráticos trámites de ciudadanía italiana tuve bastante! )
Sus hijos: Miguel ( 1930 ) Raúl ( 1931 ) Rúben ( 1941 ) Hugo ( 1943 ) Pablo ( 1948 ) y Oscar ( 1949, mi padre )
2 anécdotas vienen a mi mente al recordarla, una, un sueño que siempre le dio vueltas por la cabeza y que con la vejez, se haría más frecuente y otro, un hecho que le pasó de joven.
Contaré la última, a los 17 años aproximadamente, fue con una amiga ( Laura, eterna amante de los gatos y del mejor arroz con leche que he probado! ), mejor dicho, ella la llevó, ya que su amiga era como 10 años mayor, a una fiesta por así llamarla, donde había a modo de espectáculos, varios cantantes, con o sin orquesta.
Décadas de oro del tango, años 20, 30.
Uno de ellos, se estaba poniendo de moda y como era costumbre, ( luego de cantar ) pasar por las mesas y saludar, se acercó a la que estaban ellas y de manera muy caballeresca, besó su mano.
"Era morocho, de pelo engominado, de mirada muy expresiva, una voz increíble y con una sonrisa encantadora..."recordaba mi abuela.
-"Carlos Gardel, señoritas, de Buenos Aires."
esa anécdota, se la hacia contar cada tanto! y ella le iba agregando pequeños detalles, "una noche muy calurosa","Laura tenía un vestido rojo" y/o " había luna llena"; para mí, algo tan simple que le pasó, me daba un orgullo inmenso! era como si lo pudiera ver, era una escena de alguna película for export de él, era y es, el más grande tanguero que dio esta vida...
( como de la misma calidad de historia, en cuanto a la casilla donde nací ( Mar del Plata ), que antes su dueña, había trabajado con Eva Perón en Capital Federal, y cuando viajaba para allá y pasaba a saludar a Evita, esta le preguntaba como estaba "la casita blanca", la misma que me crié y que volví a vivir tantos años; que convertí en mi unidad básica y mantuve su color.)
La otra anécdota, era un sueño eterno que tenía, veía como venía su padre en una carroza y la sacaba de ese mundo de inmigrantes en que vivía; de miserias y nostalgias, de italianos con su dialecto y costumbres tan distintas y extrañas.
Esa sensación de que la rescatasen, de volver a su juventud, a sus cosas, a su mundo....
Siempre pero siempre me habló de mi abuelo, como ese "viejo hijo de puta" o por mas que no me contara algo sobre él, se refería de la misma manera; reprochaba que le había gastado todo su dinero ( la herencia de su padre, la venta de la pensión, etc. ) y de la calidad de vida que le dio.
En casi 20 años tuvo 6 hijos, siendo el mas querido por ella "el Rúben", que era nacido en Mardel y que se estableció en Lomas de Zamora, y con el cual viví unos años; nunca había tenido hijos, así que me quería como tal y yo como a un padre....pero no dejaba de tenerla "cagando" a su mujer, Isabel; digamos que de todos , era "el menos malo".
Desde que tengo memoria, mi abuela no vivía con mi abuelo, antes no existía el divorcio, era una costumbre estar casado 40/50 años, hacía muchos años que se había ido el amor ( si alguna vez lo hubo...)
Terminó sola, tomando su vinito diario y compartiendo con uno de sus tantos nietos ( yo ) sus últimos años...al final llegó el Alzheimer, un geriátrico ( cementerio viviente ), un velatorio que nadie pagó y un entierro, donde 1 de sus hijos, mi padre Oscar, no fue, por no verlo a su hermano Hugo, ya que estaban peleados....
De los otros 2 que quedaban ,Miguel, estaba a 400 km, ciego y con demencia senil...Rúben ya había muerto ( algo que nunca pudo superar ) Pablo, falleció de muy joven y Raúl en alguna villa miseria, el "tio Pancho" siempre se rodeó/vivió en un mundo de violencia; de prisiones o cirujeando de joven con don Diego Maradona, por Fiorito, década del 60.( otra historia, otra canción...)
Abuela! por donde estés, salud en tu memoria y muchas gracias por todo...
Friday, December 27, 2013
El noi del Poble-sec
TOCA MADERA
Nada tienes que temer,
al mal tiempo buena cara,
la Constitución te ampara,
la justicia te defiende,
la policía te guarda,
el sindicato te apoya,
el sistema te respalda
y los pajaritos cantan
y las nubes se levantan.
Cruza los dedos,
toca madera.
No pases por debajo de esa escalera.
Y evita el trece
y al gato negro.
No te levantes con el pie izquierdo.
Y métete en el bolsillo
envuelta en tu carta astral
una pata de conejo
por si se quiebra un espejo
o se derrama la sal.
Y vigila el horóscopo
y el biorritmo.
Ni se te ocurra vestirte de amarillo.
Y si a pesar de todo
la vida te cuelga
el "no hay billetes"
recuerda
que pisar mierda
trae buena suerte.
Toca madera,
toca madera.
Cruza los dedos,
toca madera.
Nada tienes que temer...
Arriba los corazones...
Nada tienes que temer
pero nunca están de más ciertas precauciones.
Cruza los dedos,
toca madera.
No pases por debajo de esa escalera.
Y evita el trece
y al gato negro.
No te levantes con el pie izquierdo.
Que también hacen la siesta
los árbitros y los jueces.
Con tu olivo y tu paloma
camina por la maroma
entre el amor y la muerte.
Y vigila el horóscopo
y el biorritmo.
Ni se te ocurra vestirte de amarillo.
Y si a pesar de todo
la vida te cuelga
el "no hay billetes"
recuerda
que pisar mierda
trae buena suerte.
Toca madera,
toca madera.
Cruza los dedos,
toca madera.
Y ajústate los machos,
respira hondo,
traga saliva,
toma carrera,
y abre la puerta,
sal a la calle,
cruza los dedos,
toca madera.
Toca madera,
toca madera.
Cruza los dedos.
Julio Victorio de Rissio
Sunday, December 22, 2013
Going up the country / Canned Heat
I have to get going,
I can't stay here long
Cos I'm tired away,
I've been down all around
I'm gonna go back west,
gonna find me a brand new home
I'm going up the country, why don't you wanna go
I'm going up the country, why don't you wanna go
I'm going to some place where I've never been before
I'm going, I'm going where the water tastes like wine
Well I'm going where the water tastes like wine
We can jump in the water, stay drunk all the time
'Cause you've got your place babe as long as I've got mine
Sunday, December 15, 2013
Idoia Bediaga
Poeta negro. / Antoin Artaud
Poeta negro, un seno de doncella
te obsesiona
poeta amargo, la vida bulle
y la ciudad arde,
y el cielo se resuelve en lluvia,
y tu pluma araña el corazón de la vida.
Selva, selva, hormiguean ojos
en los pináculos multiplicados;
cabellera de tormenta, los poetas
montan sobre caballos, perros.
Los ojos se enfurecen, las lenguas giran
el cielo afluye a las narices
como azul leche nutricia;
estoy pendiente de vuestras bocasmujeres, duros corazones de vinagre.
Marcos Maidana.
Friday, December 13, 2013
Coronel Walt Kurtz
"Recuerdo que cuando estaba en las fuerzas especiales... parece que han pasado mil siglos... fuimos a un campamento a vacunar a unos niños.
Dejamos el campamento después de vacunarlos a todos contra la polio.
Un viejo vino corriendo, lloraba, sin decir nada.
Regresamos al campamento.
Ellos habían ido y habían cortado todos los brazos vacunados.
Vimos allí un enorme montón de bracitos.
Y recuerdo que yo... yo lloré también como... como una abuela.
Quería arrancarme los dientes, no sé lo que quería hacer.
Y me esfuerzo por recordarlo, no quiero olvidarlo nunca, no quiero olvidarlo.
Entonces vi tan claro, como si me hubieran disparado, disparado con un diamante, con una bala de diamante en la frente, y pensé:
Dios mío, eso es pura genialidad, ¡es genial!
¡Tener voluntad para hacer eso!
Perfecto, genuino, completo, cristalino... ¡puro!
Y entonces me di cuenta de que ellos eran más fuertes porque podían soportarlo: no eran monstruos, eran hombres, tropas entrenadas.
Esos hombres que luchaban con el corazón, que tenían familia, hijos, que estaban llenos de amor, habían tenido la fuerza, el valor, para hacer eso.
Si contara con diez divisiones de hombres así, nuestros problemas se resolverían en poco tiempo.
Se necesitan hombres con principios que al mismo tiempo sean capaces de utilizar sus instintos, sus instintos primarios para matar.
Sin sentimientos, sin pasión, sin prejuicios, sin juzgarse a sí mismos.
Porque juzgar es lo que nos derrota."
Thursday, December 12, 2013
Yo te adoro Buenos Aires / Miguel de Molina
Yo... te adoro... y de verdad,
te quiero... Buenos Aires.
Que me diste... no lo sé...
pero el oro, que a ofrecerme
vinieron, de otras partes...
no pudieron, acabar con el hechizo
con que a mi corazón esclavizaste
Por eso... yo te amo!
y de verdad te quiero Buenos Aires.
Qué podría yo darte... si todo
me parece poco... para poder pagarte
tanto amor que como bulliciosa amante
me diste, a raudales, desde el primer instante
en que pisé, tu bendito suelo
para ya, nunca abandonarte.
Por eso te venero
mi amado Buenos Aires.
Que imán, divino tienes
para mi hispana sangre
que me hiciste olvidar
y a ti abandonarme, en amoroso idilio
con mi nuevo linaje que mi sangre refresca
y poder más amarte.
Es una primavera, de primor enervante
que a mis grises de otoño
da una amorosa savia, para vigorizarme
de la oscuridad, huída, de mi mente sangrante.
Tú sabes que en secreto, te conté mis pesares
y me escuchaste, atenta, casi sin inmutarte
curiosa y asombrada y hasta incrédula casi
para luego decirme, con ternura salvaje:
quédate, ya eres mío y nada ha de faltarte.
Esta criolla tierra, es una madre grande
que dulcemente ampara, a sus hijos dispares
de otros mares y tierras y quererlos iguales
porque la Pampa ancha, que Dios bendijo al darle
suelo fértil y amplio, para que a nadie
falte el pan y la justicia
los que en sus avatares, negarles
han podido gentes de otras partes
Aquí son todos hijos, sin colores de sangre
que amparan el regazo, de esta sublime madre
Que es la Patria Argentina
Por eso yo te quiero… mi buena Buenos Aires.
te quiero... Buenos Aires.
Que me diste... no lo sé...
pero el oro, que a ofrecerme
vinieron, de otras partes...
no pudieron, acabar con el hechizo
con que a mi corazón esclavizaste
Por eso... yo te amo!
y de verdad te quiero Buenos Aires.
Qué podría yo darte... si todo
me parece poco... para poder pagarte
tanto amor que como bulliciosa amante
me diste, a raudales, desde el primer instante
en que pisé, tu bendito suelo
para ya, nunca abandonarte.
Por eso te venero
mi amado Buenos Aires.
Que imán, divino tienes
para mi hispana sangre
que me hiciste olvidar
y a ti abandonarme, en amoroso idilio
con mi nuevo linaje que mi sangre refresca
y poder más amarte.
Es una primavera, de primor enervante
que a mis grises de otoño
da una amorosa savia, para vigorizarme
de la oscuridad, huída, de mi mente sangrante.
Tú sabes que en secreto, te conté mis pesares
y me escuchaste, atenta, casi sin inmutarte
curiosa y asombrada y hasta incrédula casi
para luego decirme, con ternura salvaje:
quédate, ya eres mío y nada ha de faltarte.
Esta criolla tierra, es una madre grande
que dulcemente ampara, a sus hijos dispares
de otros mares y tierras y quererlos iguales
porque la Pampa ancha, que Dios bendijo al darle
suelo fértil y amplio, para que a nadie
falte el pan y la justicia
los que en sus avatares, negarles
han podido gentes de otras partes
Aquí son todos hijos, sin colores de sangre
que amparan el regazo, de esta sublime madre
Que es la Patria Argentina
Por eso yo te quiero… mi buena Buenos Aires.
Miguel de Molina
Buenos Aires, 27 de Julio de 1965
Buenos Aires, 27 de Julio de 1965
Wednesday, December 11, 2013
Nelson Mandela: dolor y desconsuelo en su funeral...
Friday, December 06, 2013
I Lowe you! ( Proyecto de investigación participativo para el Estudio del Síndrome de Lowe )
Antecedentes
El Síndrome de Lowe (en adelante, SL) fue descubierto en 1952 por los doctores Lowe, Terrey y MacLachlan en el Hospital General de Boston Massachussets. Describieron a tres niños varones que presentaban los mismos problemas y que no se les había asociado anteriormente. A pesar de que no pudieron determinar la causa del problema, detectaron un patrón común de síntomas y de características y, por tanto, lo calificaron como“Síndrome” (conjunto de síntomas que ocurren todos juntos).
Decidieron denominarlo “Síndrome de Lowe”, utilizando así el nombre del doctor más mayor del grupo. Al Síndrome también se le conoce como el Síndrome “óculo-cerebro-renal” (OCRL) por ser estos los órganos, entre otros, afectados por la enfermedad (ojos, cerebro y riñones).
Incidencia y Prevalencia
El SL es una enfermedad rara. Ha sido identificada en casi todas las culturas del mundo y parece tener la misma frecuencia en todos los pueblos. No se sabe exactamente el número de pacientes afectados por el SL. Se estima que en Estados Unidos hay entre un niño y diez niños afectados por cada millón de personas, unos 250-2.500 pacientes en la actualidad.
En el año 2000 la Asociación del Síndrome de Lowe (LSA) fue capaz de contabilizar 190 personas afectadas con el SL en Estados Unidos, en edades comprendidas entre los 4 meses y los 40 años. Probablemente este número representa la mitad de los pacientes totales que viven en este país.
En nuestro país en el año 2006 se fundó la Asociación Española de Síndrome de Lowe (ASLE) que incorpora familias de 10 pacientes afectados y con los que se está trabajando en el proyecto de investigación que presentamos. Se estima una prevalencia media de un 1:500.000 habitantes.
En el año 2000 la Asociación del Síndrome de Lowe (LSA) fue capaz de contabilizar 190 personas afectadas con el SL en Estados Unidos, en edades comprendidas entre los 4 meses y los 40 años. Probablemente este número representa la mitad de los pacientes totales que viven en este país.
En nuestro país en el año 2006 se fundó la Asociación Española de Síndrome de Lowe (ASLE) que incorpora familias de 10 pacientes afectados y con los que se está trabajando en el proyecto de investigación que presentamos. Se estima una prevalencia media de un 1:500.000 habitantes.
Diagnóstico
El diagnóstico definitivo del SL se realiza a través de estudios genéticos, aunque antiguamente se recurría con frecuencia a medir la actividad de la enzima alterada en un cultivo de células de la piel del paciente. Hoy en día existen laboratorios de referencia que realizan con relativa rapidez el estudio genético.
Las cataratas y la hipotonía (bajo tono muscular) suelen estar presentes al nacimiento, aunque otras complicaciones oculares, neurológicas, renales,…se pueden detectar, o aparecer, más tarde. Habitualmente, este es el caso de la afectación renal. No obstante, hay una gran variedad en cuanto a los síntomas entre los diferentes pacientes y su evolución a lo largo del tiempo.
Las características de la enfermedad al nacimiento como las cataratas y el bajo tono muscular, hacen que sea relativamente sencillo para los médicos llegar a sospechar la enfermedad. El estudio genético puede confirmar de forma fiable y rápida el diagnóstico. Pero todavía hay muchas alteraciones en esta enfermedad que no son conocidas.
Las cataratas y la hipotonía (bajo tono muscular) suelen estar presentes al nacimiento, aunque otras complicaciones oculares, neurológicas, renales,…se pueden detectar, o aparecer, más tarde. Habitualmente, este es el caso de la afectación renal. No obstante, hay una gran variedad en cuanto a los síntomas entre los diferentes pacientes y su evolución a lo largo del tiempo.
Las características de la enfermedad al nacimiento como las cataratas y el bajo tono muscular, hacen que sea relativamente sencillo para los médicos llegar a sospechar la enfermedad. El estudio genético puede confirmar de forma fiable y rápida el diagnóstico. Pero todavía hay muchas alteraciones en esta enfermedad que no son conocidas.
Pronóstico
El síndrome de Lowe carece de un tratamiento curativo. En general, se realizan tratamientos sintomáticos de cada una de las alteraciones que van apareciendo en los diferentes órganos. Estos tratamientos pueden mejorar mucho la calidad de vida de los pacientes con SL, aunque no curarles. Los cuidados médicos actuales pueden permitir que muchos jóvenes con SL lleguen hasta la edad adulta- hasta los 30 ó 40 años. Sin embargo, situaciones de muerte producidas por complicaciones del SL se describen durante la infancia y adolescencia (infecciones, deshidrataciones, descompensaciones epilépticas…) Esperamos conseguir un mejor pronóstico en el futuro gracias al avance en el conocimiento biomédico y el desarrollo de tratamientos.
Descripción
El presente proyecto está desarrollado conjuntamente entre la Asociación Sindrome de Lowe de España (ASLE), la Unidad 703 de CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red para las Enfermedades Raras) del Hospital St. Joan de Déu y el Grupo de Investigación PSINET de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC).
Queremos llevar a cabo un proyecto de investigación basado en la “inteligencia colectiva” de padres e investigadores trabajando juntos para el desarrollo del conocimiento de una enfermedad ultra-rara (enfermedad rara de muy baja prevalencia): Síndrome de Lowe.
El modelo básico de trabajo que proponemos, denominado ePaCIBARD (Pacientes Generando Inteligencia Colectiva para el Avance Biomédico en Enfermedades Raras) puede ser transferible a muchísimas otras enfermedades conocidas de muy baja frecuencia. El proyecto ha sido aprobado por el Comité de Ética e Investigación Clínica del Hospital Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat, Barcelona.
Nuestra principal hipótesis de trabajo es que el progreso en la investigación clínica en enfermedades raras viene determinado porque el acceso a los datos de los pacientes está muy limitado por el número de afectados tan restringido que hay en cada área geográfica. Es decir, pocas veces un médico o investigador de un gran hospital ve más de 3 ó 4 pacientes con SL en toda su carrera profesional. Esto limita las posibilidades de “acumular” experiencia personal y conocimiento. Garantizar la comunicación y la llegada de la información hasta los propios médicos e investigadores a través de plataformas virtuales, plurilingües y en un ámbito internacional de trabajo a través de Internet, tal y como de forma espontánea ya hacen los pacientes través de comunidades online, mejoraría el conocimiento de estas enfermedades y el desarrollo de la investigación amplificando la inteligencia colectiva. Este modelo de plataforma virtual facilitaría la colaboración del propio paciente que la encuentra viable y sencilla. La incorporación de elementos de diseño persuasivo a la plataforma facilitaría la adherencia del paciente al proyecto proporcionando sostenibilidad al mismo.
Las familias que cuidan de un paciente con una enfermedad rara acumulan gran cantidad de información generada por la convivencia con la enfermedad de forma diaria. Esa información es muy valiosa para los investigadores de la enfermedad. Además, la participación de los pacientes y cuidadores en un proyecto de investigación de forma tan directa puede conllevar beneficios psicológicos tan necesarios en este grupo de afectados: mayor percepción de autoeficacia, empoderamiento y apoyo social, aumentando el conocimiento y control de su enfermedad y potenciando así sus posibilidades de prevención y de toma de decisiones para la salud. Se sienten útiles, tienen una función clara en el desarrollo del conocimiento de la enfermedad del ser querido al que cuidan. Por último, la incorporación de los pacientes y asociaciones de pacientes a la investigación de una forma directa puede ayudar en términos de sostenibilidad económica de los proyectos de investigación en enfermedades raras, así como mejorará la divulgación y sensibilización social sobre las mismas.
El modelo básico de trabajo que proponemos, denominado ePaCIBARD (Pacientes Generando Inteligencia Colectiva para el Avance Biomédico en Enfermedades Raras) puede ser transferible a muchísimas otras enfermedades conocidas de muy baja frecuencia. El proyecto ha sido aprobado por el Comité de Ética e Investigación Clínica del Hospital Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat, Barcelona.
Nuestra principal hipótesis de trabajo es que el progreso en la investigación clínica en enfermedades raras viene determinado porque el acceso a los datos de los pacientes está muy limitado por el número de afectados tan restringido que hay en cada área geográfica. Es decir, pocas veces un médico o investigador de un gran hospital ve más de 3 ó 4 pacientes con SL en toda su carrera profesional. Esto limita las posibilidades de “acumular” experiencia personal y conocimiento. Garantizar la comunicación y la llegada de la información hasta los propios médicos e investigadores a través de plataformas virtuales, plurilingües y en un ámbito internacional de trabajo a través de Internet, tal y como de forma espontánea ya hacen los pacientes través de comunidades online, mejoraría el conocimiento de estas enfermedades y el desarrollo de la investigación amplificando la inteligencia colectiva. Este modelo de plataforma virtual facilitaría la colaboración del propio paciente que la encuentra viable y sencilla. La incorporación de elementos de diseño persuasivo a la plataforma facilitaría la adherencia del paciente al proyecto proporcionando sostenibilidad al mismo.
Las familias que cuidan de un paciente con una enfermedad rara acumulan gran cantidad de información generada por la convivencia con la enfermedad de forma diaria. Esa información es muy valiosa para los investigadores de la enfermedad. Además, la participación de los pacientes y cuidadores en un proyecto de investigación de forma tan directa puede conllevar beneficios psicológicos tan necesarios en este grupo de afectados: mayor percepción de autoeficacia, empoderamiento y apoyo social, aumentando el conocimiento y control de su enfermedad y potenciando así sus posibilidades de prevención y de toma de decisiones para la salud. Se sienten útiles, tienen una función clara en el desarrollo del conocimiento de la enfermedad del ser querido al que cuidan. Por último, la incorporación de los pacientes y asociaciones de pacientes a la investigación de una forma directa puede ayudar en términos de sostenibilidad económica de los proyectos de investigación en enfermedades raras, así como mejorará la divulgación y sensibilización social sobre las mismas.
Objetivos
El proyecto incluye cuatro objetivos concretos:
1. EIPER (Estrategia de intervención psicológica en enfermedades raras).
Por medio de la participación directa en la investigación biomédica se busca intervenir sobre el bienestar psicológico de los pacientes con enfermedades raras y sus cuidadores facilitando su necesario proceso de empoderamiento, mejorando su percepción de autoeficacia y disminuyendo su sensación de soledad y aislamiento social. Este beneficio psicológico para el paciente supone además un hecho que vincula y adhiere a los pacientes y cuidadores a la propia investigación en su enfermedad, lo que garantiza la permanencia en la colaboración. En resumen, las familias aportan información muy valiosa y esto les hace sentir útiles, eso mejora su calidad de vida.
2. ABER (Avance Biomédico en Enfermedades Raras).
El segundo objetivo busca mejorar el conocimiento médico/científico de las enfermedades raras, a través de la generación de bases de datos internacionales, homogéneas, completas utilizando los recursos digitales actuales. Particular interés se tiene en los aspectos de historia natural de la enfermedad, características clínicas y bioquímicas, correlaciones genotipo/fenotipo, etc. Estos aspectos son ahora mismo desconocidos y son una fuente de incertidumbre para las familias, con el subsiguiente sufrimiento que esto supone.
Todos los datos recogidos pueden dar lugar a algoritmos de sospecha y diagnóstico claros que faciliten el diagnóstico temprano y que amplíen la posibilidad de diagnóstico por médicos menos expertos en las enfermedades raras, así como pautas de actuación en tratamientos y recomendaciones sobre los diferentes aspectos de la enfermedad para médicos y pacientes. Esto puede conseguir que, independientemente de dónde se trate al paciente, se haga de forma homogénea en todos los sitios, siguiendo pautas de actuación consensuadas y validadas.
Finalmente, aunque no menos importante, las observaciones pueden orientar hacia nuevas posibilidades de tratamiento. Estos tratamientos deben ser comprobados mediante el estudio de tejidos (células de los pacientes) antes de ser utilizados en el propio paciente. Así, se promoverá la creación de un biobanco de tejidos y muestras. No olvidemos que el fin último de las investigaciones en enfermedades raras es ayudar al desarrollo de fármacos capaces de curar la enfermedad.
Todos los datos recogidos pueden dar lugar a algoritmos de sospecha y diagnóstico claros que faciliten el diagnóstico temprano y que amplíen la posibilidad de diagnóstico por médicos menos expertos en las enfermedades raras, así como pautas de actuación en tratamientos y recomendaciones sobre los diferentes aspectos de la enfermedad para médicos y pacientes. Esto puede conseguir que, independientemente de dónde se trate al paciente, se haga de forma homogénea en todos los sitios, siguiendo pautas de actuación consensuadas y validadas.
Finalmente, aunque no menos importante, las observaciones pueden orientar hacia nuevas posibilidades de tratamiento. Estos tratamientos deben ser comprobados mediante el estudio de tejidos (células de los pacientes) antes de ser utilizados en el propio paciente. Así, se promoverá la creación de un biobanco de tejidos y muestras. No olvidemos que el fin último de las investigaciones en enfermedades raras es ayudar al desarrollo de fármacos capaces de curar la enfermedad.
Pensamos, además, que nuestro proyecto producirá valiosos conocimientos y herramientas que son transferibles a otras enfermedades raras, especialmente aquéllas con muy baja prevalencia, donde la coordinación entre los pacientes, asociaciones de pacientes, profesionales de la salud e investigadores a través del mundo es especialmente difícil y agregación de conocimiento parece imposible con los enfoques tradicionales.
3. La sostenibilidad de la propia investigación
Fomentar la sostenibilidad de los proyectos de investigación en enfermedades raras por medio de la implicación del potencial de los pacientes a través de sus posibilidades de colaboración y organización, ofreciendo en ocasiones, por sus competencias profesionales personales, inestimables recursos de calidad. Además, la localización de la plataforma en Internet posibilitará técnicas de sostenibilidad económica como las microdonaciones y otras más desarrolladas de crowdfunding.
4. Difusión y sensibilización
Promover la difusión y sensibilización de la sociedad sobre las enfermedades raras, especialmente a través de los medios proporcionados por Internet, pero también capacitando a los pacientes como divulgadores. Las familias pueden ser muy buenas “embajadoras” de la enfermedad, dando a conocer el SL a su entorno cercano y mejorando la integración social de las enfermedades raras en general.
RESPONSABLE DEL PROYECTO
Dra. Mercedes Serrano
- Licenciada en Medicina por la Universidad Miguel Hernández (Alicante), Especializada en Pediatría y Áreas Específicas en el Hospital Universitario La Paz de Madrid. Doctora en Medicina por la Universidad de Barcelona (Barcelona). Máster en Neurociencias y Biología del comportamiento en la Universidad Pablo de Olavide (Sevilla). Máster en Neurología Pediátrica en la Universidad de Barcelona (Barcelona).
En la actualidad, desde el año 2007, trabaja como investigadora para el CIBER-ER (Consorcio de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras), Instituto de Salud Carlos III, adscrita a la Unidad de Enfermedades Metabólicas del Hospital Sant Joan de Déu.
Thursday, December 05, 2013
"Hello Frank, how´re you doing? are you alright?"
Sunday, December 01, 2013
La muerte / Alejandro Dolina
Entre los gitanos que al final de la Edad Media vivían en Bulgaria, la Muerte solía aparecer bajo formas amables, gratas y aún tentadoras.
En ocasiones era una hermosa bailarina que extendía los brazos hacia su víctima en el momento más frenético de la danza.
Otras veces era un músico, que tocaba en su cítara unos aires melancólicos que invitaban a viajar al otro mundo.
En los meses de verano, la Muerte era visible, comía con las familias más poderosas y contaba historias de personajes ilustres. Todos le rendían homenaje o le hacían obsequios valiosos. Tan deseable aparecía el Ángel, que muchos entregaban gustosos la vida a cambio de un breve contacto.
Los gitanos y gitanas jóvenes empezaron a morir desmedidamente. Demasiado ocupada la Muerte en aquellos decesos, no encontraba tiempo para llevarse a los viejos y a los enfermos.
El poder de aquel pueblo estaba seriamente resentido: escaseaban los guerreros, los trabajadores vigorosos y los vientres fértiles. Cada primavera, la Muerte se llevaba a los más jóvenes y a los más hermosos.
El héroe Lug, que era valiente, agudo y poseedor de una salvaje energía venérea, comprendió el funesto poder que tiene la belleza cuando sirve a las fuerzas de la destrucción.
Una noche citó a la Muerte en un bosque sagrado que crecía en la ladera de una antigua loma. Ella acudió bajo la forma de la más hermosa de las mujeres. Lung comenzó a amarla ardorosamente pero, para sorpresa del Ángel, efectuó unas maniobras que había aprendido de unos taoístas chinos que había conocido en una caravana. Aquellos hombres le habían enseñado la destreza prodigiosa de prolongar la cópula indefinidamente, sin desembocar en las desaforadas culminaciones que los gitanos consideraban fatales y urgentes.
Acostumbrada la muerte a llevarse los hombres a caballo de su último espasmo, trató de conducir a su compañero hasta el ápice del goce, pero no lo logró. Lug, hablando por entre sus dientes y tensando los músculos de sus glúteos, le dijo:
- Puedo estar en el penúltimo escalón durante toda la existencia, puedo dar todos los saltos menos el definitivo, puedo galopar a toda velocidad y detenerme exactamente al borde del abismo.
Después, recordando unas astutas manipulaciones que aconsejaban los sabios taoístas, Lug logró que la Muerte perdiera el equilibrio y cayera indefensa en territorios de placer. Entonces el ángel recuperó su aspecto verdadero y horripilante. El héroe la miró con los ojos de fuego y le gritó:
- El amor y la pasión son más fuertes que la muerte. Ya no los uses como armas y vuelve a tus antiguos procederes de senectud, corrupción y enfermedad.
La Muerte se rió con dientes de calavera.
- El amor y la pasión son la muerte y tú, Long, amas porque mueres y mueres porque amas.
Lug cayó fulminado, pero la muerte ya no volvió a ser hermosa en aquellas tribus y desde entones volvieron a morirse sólo los viejos y los apestosos. Las personas jóvenes y fuertes siguieron siendo, como en todas partes, inmortales.
Rosa
Rosa Louise McCauley Parks (February 4, 1913 – October 24, 2005)
was an African-American civil rights activist, whom the United States Congress called "the first lady of civil rights" and "the mother of the freedom movement".
On December 1, 1955, in Montgomery, Alabama, Parks refused to obey bus driver James F. Blake's order that she give up her seat in the colored section to a white passenger, after the white section was filled.